سند ملی بیماری های نادر ایران تصویب شد - مجله حیات

سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از آنالیز شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.

این سند پس از تدوین با پیگیری ها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتاً توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد.

چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و برطرف مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت برطرف مسائل دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دستور رئیس جمهور، این سند ملی به سایر وزارتخانه ها، سازمان ها و ارگان ها جهت برطرف مسائل آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می شود.